Udruženje oboljelih od ALS  pokreće akciju pikupljanja novčanih sredstava za nabavku jednog neinvazivnog ventilatora (NIV) i jednog Tobii komunikatora. Broj registrovanih oboljelih je u porastu za 28,6% u odnosu na 2016. godinu, te se stoga javila potreba za nabavkom dodatnih aparata. 

ALS je hronična bolest koja spada u grupu bolesti motornog neurona. Karakterišu je degeneracija, propadanje i umiranje motornih nervnih ćelija u mozgu i kičmenoj moždini. Zbog ovih promjena motornih ćelija dolazi do slabosti i oduzetosti mišića za kretanje, govor, gutanje i disanje.

U fazi proširenja bolesti na mišiće za disanje neophodna je primjena neinvazivnih ventilatora (NIV) kao podrška mišićima za disanje u kućnim uslovima, čime bi im se značajno unaprijedio kvalitet života. Jedinična cijena iznosi od 6.000 KM -12.000 KM u zavisnosti od broja sati koliko se oboljeli može ventilirati (6-24h) i da li se ventilacija obavlja preko maske na licu ili preko traheostome (prorez na vratu).

Bolesnici kojima bolest počinje sa zahvatanjem bulbarnih mišića (mišića za govor, gutanje…) veoma brzo od početka bolesti imaju smetnje govora. To im onemogućava komunikaciju i njihovu tešku bolest čini još težom. Tada koriste komunikaciju putem pisanja, ali kada ruke više ne budu funkcionalne jedini mogući vid komunikacije ostaje putem Tobbi komunikatora. Tobii komunikator je u mogućnosti da pokrete očiju pretvara u slova koja formiraju zvučne riječi. Sa Tobbi komunikatorom oboljeli mogu da komuniciraju sa porodicom i objasne svoje potrebe, ali i da ostvare kontakte preko društvenih mreža, Skype… šalju poruke i na taj način da budu dio društvene zajednice. Jedinične cijena komunikatora je 7000 KM – 8000 KM.

Zahvaljujući svima Vama koji ste bili naša podrška, kupili smo do sada 6 neinvazivnih ventilatora (NIV) koje smo proslijedili našim oboljelim koji imaju smetnje sa disanjem. Takođe smo uspjeli da prikupimo sredstva i kupili smo 1 Tobbi aparat – komunikator. Još jednom izražavamo neizmjernu zahvalnost svima Vama i pozivamo Vas da nam budete podrška i u našoj novoj akciji.

Vjerujemo da svi mi zajedno možemo pokazati još jedan put da naši oboljeli od ALS-a nisu sami, te pozivamo sve ljude velikog srca i dobre duše na nam pomognu u ostarenju našeg sljedećeg cilja!

Nekom koga volim ♥ potrebna je pomoć!