Ovom ličnom pričom našeg pacjenta Nedeljka Berendike želimo da Vam pokažemo kroz koje poteškoće vezano za bolest prolaze bolesnici oboljeli od ALS, kao i koiliko je bitna podrška i ljubav porodice oboljelim, u borbi sa ALS-om.
Nedeljko Berendika je rođen 1949. godine u Banjoj Luci. Prije pojave prvih smetnji Nedjeljko je bolovao od šećerne bolesti 11 godina od kojih je 6 godina bio dijeti, a poslednjih 5 godina je korsitio tablete. Pored šećerne bolesti Nedjeljko je takođe patio 13 godina od povišenog krvnog pritiska. Preporučene lijekove za krvi pritisak i šećernu bolest je redovno uzimao, bio je dobro pokretan i obavljao uobičajene aktivnosti.
Prve smetnje su nastale u bolesnikovoj 62-oj godini života kada je primijetio gubitak snage i spretnosti u šakama pri preciznijim radnjama (zakopčavanje dugmadi, pisanje…). Istovremeno se javlja „topljenje“ malih mišića šaka i slabost desnog stopala koje mu je zapinjalo o podlogu prilikom hoda.
Devet mjeseci prije navedenih smetnji su se javili bolovi u području lopatica koji su se širili ka vratnoj kičmi i krstima, a nakon nekoliko mjeseci mu se javljaja utrnulost spoljašnjeg dijela desne potkoljenice.Izgubio je na tjelesnoj težini oko 15kg.
Za vrijeme prve hospitalizacije na Klinici za neurologiju 2012. godine je detaljno ispitan, postavljena je sumnja na amiotrofičnu lateralnu sklerozu (ALS). Od ostalih oboljenja za vrijeme hospitalizacije je pomoću magnetne rezonance ustanovljeno suženje kičmenog kanala u području vratne kičme (C5-C7) što je usložnilo postavljanje dijagnoze amiotrofične lateralne skleroze (ALS).
Neurološkim pregledom je utvrđeno da je samostalno pokretan, uz otežan hod na petama i otežano podizanje desnog stopala, blago topljenje mišića potkoljenica, te „poigravanje“ mišića na desnoj nadlaktici, „topljenje“ malih mišića šaka obostrano. Nakon mjesec dana praćenja urađen je kontrolni EMNG te se postavlja dijagnoza ALS i u terapiju se uvodi lijek Riluzol. Bolest postepeno napreduje te se razvija izraženija slabost u donjim extremitetima, tako da nije mogao da hoda duže od desetak metara, zbog jakog zamora i gušenja u grudnom košu. Nakon toga postepeno se razvijaju smetnje disanja.
Nakon 22 mjeseca od početka bolesti, disanje se jako pogoršava, izraženija je slabost u rukama i nogama uz jaku opštu slabost i malkasalost, što sve zajedno dovodi do potrebe priključivanja bolesnika na mehaničku ventilaciju (respirator). Nakon mjesec dana mehaničke ventilacije stanje se lako poboljša, te je 1,5-2h dnevno spontano disao.
Da bi mogao da nastavi život bolesniku je bio neophodan neinvazivni ventilator (NIV) koji je porodica kupila vlastitim sredstvima, a FZO je nakon šest mjeseci refundirao novac. Velika ljubav i angažman porodice je održala i još uvijek održava Nedeljka u životu i omogućava njegovoj unučadi da odrastaju uz djeda. Porodica je prilagodila prostorije (toalet, sobu) potrebama Nedeljka i na taj način učinila dom još toplijim.
Naše društvo, naš zdravstveni sistem još uvijek nemaju dovoljno razvijen senzibilitet prema ovim teškim invalidima, tako da je najveći teret na porodici kojoj je pored ljubavi neophodno i puno materijalnih sredstava da bi obezbjedili oboljelim život djelimično dostojan čovjeku.
Zahvaljujemo se porodici Berendika, posebno sinu Slobodanu koji su željeli sa nama da podijele svoju životnu priču i na taj način pridruže se našoj borbi u podizanju svijesti o prisustvu bolesti tu oko nas.
Leave A Comment