U Savezu za rijetke bolesti Republike Srpske u toku je izrada nacionalnog registra za rijetke bolesti. Održan je sastanak predsjednika Udruženja oboljelih od ALS, Doc. dr sc. med. Aleksandre Dominović-Kovačević i Mr sc. med. Nine Marić, kordinatora za rijetke bolesti. Dogovoreno je da se svi oboljeli od ALS prijave Savezu za rijetke bolesti RS, s obzirom da se ALS nalazi u ORPHANET evropskoj bazi podataka pod rednim brojem ORPHA 803. Orphanet je konzorcijum 40 zemalja kordiniran od strane francuskog Nacionalnog institurta zdravlja i medicinskog istrazivanja (INSERM), sa ciljem da prikuplja podatke o rijetkim bolestima, mogućnostima dijagnostike i liječenja. U Evropi 2019. godina je proglašena za godinu rijetkih bolesti kada će se poseban akcenat staviti na istraživanja i mogućnosti tretmana rijetkih bolesti. Cilj uključivanja naših oboljelih u Savez za rijetke bolesti RS  je da skrenemo pažnju, da oboljelih od ALS ima i u RS, te da su dostupni primjeni nekih budućih studijskih lijekova.